Gena et la petite Eliane
Trop souvent en Haïti, la ligne qui sépare la vie et la mort s’estompe. Le renouveau et le départ peuvent être tellement entrelacés qu’il est presque commun d’être témoin de funérailles et d’une naissance dans la même journée.
Quand le Centre du Père Wasson s’est écroulé à Pétionville l’année dernière, nous nous sommes tous sentis projetés au-dessus de cette ligne. Est-ce que nous pourrions revenir, est-ce que nous pourrions retrouver l’équilibre qui semblait s’être modifié si irrévocablement ? Alors que le Centre de Rééducation Kay Eliane ouvre ses portes ce mois-ci à Pétionville, nous trouvons l’inspiration dans la vie et la mort de la petite Eliane qui nous a appris ce que c’était de vivre.
Eliane est arrivée chez Nos Petits Frères et Sœurs en 1992, et je l’ai rencontrée pour la première fois en août 1993. J’étais arrivée en Haïti depuis seulement deux mois, et Eliane venait juste de rentrer du Texas où elle avait reçu une chirurgie du cerveau. Eliane souffrait d’hydrocéphalie (excès de liquide céphalorachidien), et à l’époque, il n’était pas possible d’effectuer de chirurgie corrective en Haïti. Je me souviens avoir pensé qu’elle avait l’air si étrange, cette petite fillette avec une grosse tête, à moitié rasée depuis l’opération chirurgicale et portant un ruban bleu ! J’avais peur de la tenir tellement elle était frêle et malade, et je me sentais comme un gros éléphant tenant une poupée de porcelaine. En janvier 1994, j’ai fait le voyage avec elle jusqu’au Mexique pour sa thérapie de rééducation. Le séjour au Mexique a été la semaine la plus traumatisante que j’ai vécue. Eliane était prise de nausées tous les jours. Elle vomissait de façon incontrôlable et j’étais terrifiée à l’idée qu’elle allait mourir.
Eliane n’a pas eu une vie facile. Mais sa force et sa persévérance en dépit de tant de souffrance a fait d’elle ma plus grande source d’inspiration et mon plus grand professeur. Quand son shunt a été infecté en 1996, on nous a dit qu’on ne pourrait en utiliser un deuxième, que l’infection était trop importante. J’ai demandé combien de temps elle vivrait sans shunt, et l’on m’a dit six mois, et ce fut effectivement six mois plus tard qu’Eliane décéda paisiblement dans son lit. Elle avait six ans. Sa mort a été ma première expérience de perte d’un être cher, et j’ai pleuré pendant quatorze mois avant de pouvoir passer à autre chose.
Gena et le Père Frechette à l'inauguration de Kay Eliane
Maintenant, quatorze autres mois ont passé, du tremblement de terre à ce jour, et nous avons inauguré Kay Eliane. Kay Eliane servira pour commencer 45 enfants de Pétionville en leur proposant des sessions de kinésithérapie et de la stimulation de niveau maternelle. Des programmes d’ergothérapie et d’exercices dans l’eau seront mis en place l’année prochaine. Le centre, ouvert cinq jours par semaine, dispose d’un personnel constitué de deux thérapeutes, un enseignant, un chef cuisinier, un responsable, deux agents de nettoyage, et un chauffeur, ainsi qu’un jeune qui a grandi dans notre foyer de Kay Christine à Kenscoff.
Nos programmes de rééducation sont nés du désir d’aider les enfants sévèrement handicapés et leurs parents. Nous souhaitons que ces enfants se sentent aussi exceptionnels qu’Eliane, qu’ils soient entourés d’amour comme l’a été Eliane. Aimer Eliane m’a appris tellement de choses que ressentent ces parents – la peur, la frustration, la douleur, le désespoir, la colère. J’ai ressenti toutes ces émotions avec Eliane alors que j’avais le soutien d’une énorme organisation. La plupart de ces parents n’ont personne.
Kay Eliane est une grande maison spacieuse, et c’est un très beau cadre pour accueillir les enfants qui viendront ici chaque jour. Le jour où nous avons ouvert nos portes, j’étais comblée intérieurement et je ressentais vivement la présence de notre chère Eliane. Je n’ai aucun doute qu’elle veillera sur nous et qu’elle nous donnera de la force pour continuer notre mission pour ces enfants exceptionnels et leurs parents.
Gena Heraty
Directrice du programme pour enfants handicapés
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